眼睛视野不好了,走路时常撞到柱子,鞋码越穿越大,人变得难看了……这竟然是某种病的表现,根源在大脑。在人体大脑底部的中央位置,一块重量约0.6克的腺体名叫脑垂体。“垂体虽小、影响巨大”,医生会这样告诉你,因为脑垂体是人体重要的激素分泌中枢或激素储存中继站。简言之,这块0.6克的区域出现异常,可能引发波及全身的疾病。遗憾地是,因垂体瘤表现隐匿,盲目就医、误诊误治普遍存在。
今天(10月12日),正是中国脑垂体救助计划运行一整年,一年前的今天,由上海宋庆龄基金会鲁家贤高文英专项基金资助的“中国脑垂体救助计划”在上海瑞金医院启动。该计划实行全国联动的救助方式,掀开了改变诊治现状的尝试。
突然的车祸,隐匿的杀手
徐美云是一名普通主妇,2020年骑车在路上的她突然被摩托车撞倒,送院急救,她的外伤获得了妥善处理,但医生在例行检查中发现了新问题——她的心脏主动脉瓣膜严重狭窄。紧急手术后,医生为她植入了机械瓣,手术顺利,术后徐美云依照治疗管理需要服用抗凝药。
本以为就此渡过一劫,没想到问题还没完。“最近半年,她的视力在急剧下降,更奇怪的是视野狭窄了,眼睛两边的东西基本看不见。去检查视力,没发现眼睛异常,医生建议再做一个深入检测,可岳母听说眼睛没事就不肯再查了。”女婿范荣彬回忆的细节,引起了医生的高度关注,经脑部MRI发现,徐美云的大脑深部藏着一颗垂体瘤,小小的垂体的上方正好有视神经经过,垂体瘤长大,压迫视神经导致了视野变化。
元凶找到了,治疗却陷入僵局。徐美云跑了不少医院,均被婉拒,不仅仅因为这是一个脑部手术,最主要的问题是她在心脏术后长期服用抗凝药,容易引发围手术期“出血”,让手术风险倍增。
找到瑞金医院神经外科吴哲褒教授时,一家人几乎已是“抱着最后的希望”。“风险共同承担!”吴哲褒教授对家属们的这句话印象很深,也是这句话坚定了医生愿意冒险的勇气。吴哲褒教授带着其神经外科团队与血液科、检验科、麻醉科等热烈讨论着治疗方案,最终确定借助低分子肝素“桥接”方案替换下这名患者常用的抗凝药法华林,之后在停药的48小时中间,为神经外科开展垂体瘤摘除手术争取一个时间窗。
这是一场争分夺秒的手术,好在多学科紧密配合下,手术由吴哲褒教授主刀,顺利完成。值得一提的是,徐美云还是中国脑垂体救助计划发布后资助的首批患者。“这是一个比较典型的病例,发病隐匿,来势凶猛。”吴哲褒教授告诉记者,垂体具有分泌不同激素的细胞,分泌的激素影响身体的各个器官,也正因如此,当前国内不少脑垂体瘤患者盲目就医、医生误诊误治的现象较多,加之全国各地诊治水平不均衡,部分经济欠发达地区尚不能独立开展垂体腺瘤的诊疗工作,给患者带来极大的健康隐患。
2020年10月12日,中国脑垂体救助计划正式启动,吴哲褒教授是发起人。
就近资助,让贫困患者少些在路上折腾
垂体瘤其实并不罕见,大约在20%的成年人垂体MR中可以发现存在微小的垂体腺瘤,不过,大多数这些肿瘤不会增长或出现临床症状,属于良性肿瘤,而一旦生长加速,表现为大腺瘤,就可以压迫到邻近的结构和神经引起相应的症状。日常体检因为不太会关注垂体,通常是在进行磁共振成像(MRI)扫描时,部分患者会发现“偶发垂体腺瘤”。
“诊断难、识别难,是垂体瘤诊治的一大难点。”吴哲褒教授对一份针对肢端肥大患者的调查报告印象很深,该报告称:垂体瘤患者确诊平均需要两年多、并且大多在大城市,大量患者徘徊在不同科室、不同城市的医院里久久不能确诊。与之相伴,误治是另一个严重问题,由于治疗不规范,有的患者在不合适的治疗后垂体瘤摘除了,但正常垂体功能也没了,比如生长激素没了,青少年的生长发育从此中止……
规范识别、规范治疗、规范随访,成为中国脑垂体救助计划发起的一大初衷。据悉,该公益项目为期三年,总金额为515万元,主要用于全国贫困垂体瘤患者的资助和基层垂体瘤亚专科人才的培养。同时,该计划实行全国联动的救助方式,除上海瑞金医院外,选定中国医科大学附属第一医院、华中科技大学同济医学院附属协和医院、宁夏医科大学总医院三家医院,作为垂体救助计划分中心,把救助辐射到全国。
一个中心、三个分中心从地图上看正好覆盖中国大部分地区,吴哲褒教授告诉记者,这样的设计综合了各中心的能力资质,同时还体现一个重要原则:就近资助!让患者少些在高铁上、飞机上折返跑,少些折腾。
这一年,四个中心(上海、沈阳、武汉、银川)快速运转起来,已资助患者56人,支出88.7万元,共收到感谢信和锦旗15枚。就资助费用,这群医生们算过一笔账,基本可以覆盖贫困患者治疗过程的全部费用,让他们不用担心费用而放弃治疗。
启动医生资助,“走出去”面向广大基层
不仅资助,尽管有疫情,医生们基于该资助计划坚持前往基层义诊。
今年4月23日、7月30日,中国脑垂体救助计划义诊专家们先后走进温州医科大学附属第一医院、银川宁夏医科大学总医院,义诊采取MDT(多学科团队讨论)形式,上海与当地专家联袂,义诊累计多科讨论、诊治垂体瘤患者百余名。
“垂体瘤必须多学科义诊,因为疾病表现可能散落在各学科,这样的义诊对患者来说更有针对性、更能解决问题。”吴哲褒教授感觉到,基层对垂体瘤相关的医学知识还是比较缺乏,创新多渠道科普非常重要。
在开辟线上科普的同时,中国脑垂体救助计划的另一项重头资助内容就是开启亚专科医生培养计划,上海瑞金医院神经外科垂体瘤专业组进修6个月的徐庆就是其中代表。“不仅要帮助患者,更重要的是资助培训提升广大基层地区医生的水平”,这成为资助计划的一大核心目标。
“我们计划在开展脑垂体救助慈善公益行动中,不断普及垂体瘤知识、扶助病患、培养专科人才,开启面向全国、科学而规范的垂体瘤诊治,让广大基层地区贫困患者受益,提升医疗健康水平。”吴哲褒教授说。
撰文:文汇报 唐闻佳